Journée nationale de la sclérose en plaques
Guillaume MOLINIER
Ancien président de la LFSEP
« eduthera nous a permis de réaliser dans l’urgence deux jours de webinaire à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques . Grâce à une organisation millimétrée, qui a permis de recuillir plus de 1 300 inscriptions, les équipes eduthera nous ont accompagné avec bienveillance, écoute et proximité »
La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a été construite en 1986 comme une fédération d’associations, puis s’est développée en devenant elle-même une association de patients. Ses missions sont le soutien des personnes atteintes d’une SEP, l’aide à la recherche et l’information du grand public. Outre cette capacité à rassembler, la LFSEP dispose d’une autre force : l’implication et la mobilisation de Patient Experts auprès des pouvoirs publics. Actions qui ont permis la création d’un groupe d’intérêt parlementaire dans la SEP.
Sep’Avenir est une association nationale de patients, gérée par des patients, pour les patients, qui promeut le concept novateur du parrainage : l’accompagnement de pair à pair. Sa mission est de sensibiliser au handicap invisible à travers différents médias et d’accompagner les malades pour sortir de l’isolement, notamment avec la création des « kawa’sep » – des rencontres régionales dédiées à l’échange.
Les évènements virtuels sont un complément intéressant du présentiel. Ils ne remplacent pas ces derniers mais offrent une facilité et une simplicité d’organisation et d’accès à tous, ou que l’on se trouve. Les ressources expertes sont ainsi plus facilement disponibles et le virtuel leur permet d’économiser leur temps précieux. Un évènement virtuel permet d’atteindre un plus grand nombre de personnes et de faire appel à davantage d’intervenants. De plus, nous représentons des personnes fragiles et immunodéprimées pour les quellles le choix du présentiel est souvent impossible du fait de la situation sanitaire. Le virtuel vient compenser en partie cette fracture sociale.
La Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques à lieu le 29 mai 2021. Nous avons fait le choix d’un format virtuel davantage par envie que par besoin. Bien entendu le facteur contextuel de la crise sanitaire a eu un impact dans le processus de décision.
Mais le choix du distanciel avait déjà commencé à murir en nous avant cela, afin de permettre à toutes celles et ceux affectés des différents signes de la SEP – fatigue, douleur, difficulté à se déplacer – de pouvoir profiter pleinement des moments de convivialité que cette journée pouvait apporter.
En outre, la création d’une « Team Sep’warriors » informant et partageant leurs expériences quotidiennes à travers une série de vidéos enregistrées nous avait déjà sensibilisé aux avantages du distanciel pour les personnes atteintes d’une SEP. Outre cette envie de nous affranchir des contraintes physiques, nous souhaitions mettre en place un événement de grande envergure pouvant toucher le plus de personnes possibles, ce qui était bien entendu plus facilement réalisable avec un événement virtuel.
Nous sommes très satisfaits de cette expérience à distance avec eduthera, car notre objectif a été atteint et largement dépassé. En effet, l’événement a rassemblé en direct plus de 950 personnes, et bénéficie encore aujourd’hui d’une seconde vie, grâce aux REPLAYS. Les équipes audiovisuelles de notre partenaire ont découpé, en un temps record, les sessions en chapitres. Ceux-ci sont régulièrement consultés par les internautes et nous comptons désormai splus de 750 vues en REPLAY.