Programme JNM 2020 (14h00 – 17h00)

https://af3m-jnm.org/

Accueil :  Vidéo d’accueil

Intervenant(s) : Professeur Philippe Moreau (Président de l’IFM) + Laurent Gillot + François Taureau

1ère Partie : Diagnostic et traitement du myélome

1^er thème abordé : Comprendre le myélome (Symptômes de la maladie et témoignages de malades – Qu’est-ce que le myélome – Le diagnostic)

Supports :  Séquences vidéo entrecoupées de questions / réponses des participants (posées sur le site JNM avant la webconférence et en direct)

Intervenant(s) : Dr Alexis Talbot , hématologue à l’hôpital Saint Louis Paris.

 

2^ème thème abordé : Le traitement des patients éligibles à l’autogreffe (préparation à l’autogreffe – De l’autogreffe au traitement de maintenance)

Supports :  Séquences vidéo entrecoupées de questions / réponses des participants (posées sur le site JNM avant la webconférence et en direct)

Intervenant(s) : Pr Philippe Moreau, chef du service d’hématologie clinique du CHU de Nantes et président de l’IFM, , accompagné du témoignage de deux patients.

 

3^ème thème abordé : Le traitement des patients NON éligibles à l’autogreffe (Traitements standards et intro aux deux sous populations – Patients de 70/75 ans et patients de plus 75/80 ans)

Supports :  Séquences vidéo entrecoupées de questions / réponses des participants (posées sur le site JNM avant la webconférence et en direct)

Intervenant(s) : Dr Cyrille Touzeau, hématologue au CHU de Nantes, accompagné du témoignage de deux patients.

 

4^ème thème abordé : Le traitement de la rechute

Support :  Séquence vidéo entrecoupée de questions / réponses des participants (posées sur le site JNM avant la webconférence et en direct), suivie de questions / réponses des participants (posées sur le site JNM avant la webconférence et en direct)

Intervenant(s) : Dr Cyrille Touzeau, hématologue au CHU de Nantes. Dr Laurent Frenzel, Hématologue à l’hôpital Necker- Paris, accompagné du témoignage de deux patients.

 

5^ème thème abordé : Les essais cliniques en cours

Support :  Séquence vidéo suivie de questions / réponses des participants (posées sur le site JNM avant la webconférence et en direct)

Intervenant : Pr Mohamad Mohty – Chef du service d’hématologie de l’hôpital Saint Antoine-Paris.

PAUSE

2ème Partie :  Mieux vivre son myélome au quotidien

6^ème thème abordé : Les malades du myélome face au coronavirus, au confinement et au déconfinement

Supports :  Séquences vidéo entrecoupée de questions / réponses des participants (posées sur le site JNM avant la webconférence et en direct)

Intervenants : Pr Hervé Avet-Loiseau, hématologue, responsable d’équipes de recherche sur le myélome à l’IUCT-Oncopole et au CHU de Toulouse.

Maud Faye, psychologue au service immuno- hématologie de l’hôpital St Louis – Paris, en regard croisé avec une infirmière du service.

7^ème thème abordé : Les résultats de l’enquête AF3M et A+A, réalisée en Mars 2020 auprès des malades du myélome adhérents de l’Af3m, sur les besoins et attentes des malades pour mieux-vivre leur maladie au quotidien : quels sont les besoins et attentes des malades pour mieux-vivre leur maladie au quotidien, et quelles sont les solutions et aides à leur disposition

Support :  vidéo d’animation, suivie de questions / réponses des participants (posées sur le site JNM avant la webconférence et en direct).

7^ème thème abordé : Présentation des actions de l’AF3M visant à mieux accompagner les malades et les proches

Programme HéMaVie : retour sur le déploiement engagé depuis début 2018 et perspectives pour 2020 et 2021

Supports :  vidéo d’interview et animations vidéo entrecoupée de questions / réponses des participants (posées sur le site JNM avant la webconférence et en direct)

Intervenants : France Jourde (infirmière Coordinatrice) et Odile (malade bénéficiant du programme)  Interview du Dr Margaret Macro, hématologue au Caen – Interview de Laurent Gillot, président de l’AF3M, qui a participé à la mise en place du programme à Rouen.

Programme MOOC : retour sur les 6 sessions du MOOC « Comprendre le myélome et Vivre avec » organisées depuis Octobre 2017, deux fois par an, avec plus de 2 000 inscrits et 12 000 contributions. Lancement de la 7^ème session après la JNM 2020.

Supports :  vidéo d’interviews de tuteurs et de participants au MOOC, suivie de questions / réponses des participants (posées sur le site JNM avant la webconférence et en direct)

8^ème thème abordé : Programme de mise en place de groupes de partage et de parole pour les malades du myélome et leurs proches

Support :  vidéo d’interviews de Marie Claire Quinchez, responsable du pôle Groupes de parole à L’Af3m, de Bedra Zabalia, psychologue au CHU à Caen et animatrice du groupe de parole, de Joël Maline et d’un autre participant au groupe de parole de Caen.