Les travaux d’élaboration du Plan national maladies rares 2010-2014 sont engagés depuis le mois de septembre dernier. Conformément aux recommandations du Haut Conseil de la Santé Publique, le pilotage interministériel a été réaffirmé et renforcé pour la préparation et le suivi futur du Plan national maladies rares 2010-2014.

Les 7 thématiques retenues sont les suivantes :
Épidémiologie, recueil de données, évaluation,
Prise en charge financière, remboursements,
Information et formation,
Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale,
Médicaments spécifiques,
Recherche,
Coopération européenne et internationale.

Un groupe de concertation a été mis en place pour chacun de ces thèmes et les axes de réflexion de ces groupes serviront aux services des quatre ministères impliqués à la rédaction d’un projet de plan qui sera soumis, pour avis, au Comité d’orientation, de suivi et de labellisation (COSL) du Plan national maladies rares 2010-2014. Une boîte à outils a été mise à disposition de l’ensemble des participants aux réunions de concertation.

Pour en savoir plus : http://www.sante-sports.gouv.fr/les-maladies-rares.html

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