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Le lundi 12 avril 2010, à l’initiative de l’Association France Parkinson et avec le concours de toutes les associations concernées, un Livre Blanc rassemblant des propositions concrètes et des actions prioritaires à entreprendre sera remis officiellement à Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports, et présenté à l’occasion de la Journée Mondiale de Parkinson, à la Maison de la Mutualité, à Paris.

…Quelque soit leur âge, les malades doivent pouvoir vivre le plus normalement possible et dans la dignité.
Pour vivre mieux, la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique peut être une réponse, comme le prévoit la loi Hôpital Patients Santé et Territoires (HPST). Actuellement un programme pilote Etpark, Education Thérapeutique Parkinson, au CHU Purpan à Toulouse réunissant une neurologue, une kinésithérapeute, une orthophoniste et une infirmière, est en cours d’expérimentation. Une autre réponse est de former des patients experts comme cela existe dans le programme Sophia du diabète.
Etre un « partenaire thérapeutique », écouté, informé et soutenu, c’est ce que des aidants demandent au médecin et aux services sociaux. Ils souhaitent la reconnaissance de la fonction d’aidant familial, avec le droit à la formation, à une assistance à domicile, à des compensations financières et à des centres de répit…

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http://www.categorynet.com/communiques-de-presse/communication%10rp/journee-mondiale-de-la-maladie-de-parkinson-12-avril-2010-:-les-associations-remettent-un-livre-blanc-a-la-ministre-de-la-sante-et-demandent-un-plan-parkinson-20100412122667/

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